Corremos por los niños de Dravet

Corremos por los niños de Dravet. El jueves 23 de junio los runners populares corrimos apoyando el Día Internacional del Síndrome de Dravet en una quedada solidaria en el Retiro de Madrid para colaborar con el proyecto #DravetColors.  

Organizado junto a la Fundación Dravet, el objetivo fue reunir a la mayor cantidad de corredores luciendo la camiseta morada para dar visibilidad a esta enfermedad compleja que va mucho más allá de una simple epilepsia, y que afecta sobre todo a niños.

FullSizeRender (2)El Síndrome de Dravet es un trastorno grave del neuro-desarrollo que comienza en la infancia y se caracteriza entre otras cosas por una epilepsia severa que no responde al tratamiento. El objetivo de la Fundación es desarrollar programas de investigación que permitan encontrar un fármaco que mejore esta grave enfermedad.  

Con #DravetColors, proyecto que cuesta 13.500 euros, se quiere desarrollar una herramienta gráfica (o mapa de la enfermedad) donde los cuidadores de los afectados podrán registrar la gravedad de todos los diferentes síntomas del paciente y en qué medida afectan a su calidad de vida. 

El objetivo de la queRunning Solidario por el Síndrome de Dravetdada/entrenamiento solidario ha sido la promoción y difusión del Síndrome de Dravet a través del deporte solidario. En una tarde de mucho calor en la capital española, Julián Isla, Presidente de la Fundación Síndrome de Dravet, e Ignacio Carrera, Director Financiero, nos hablaron de la labor de la Institución y la importancia de dar a conocer la enfermedad.

Los amigos de Instarunners Madrid fueron los encargados de llevar adelante el entrenamiento dirigido a las más de 80 personas que se acercaron con su dorsal solidario a correr por los niños.

Una tarde de mucha emoción, solidaridad, compañerismo y buen rollo entre familiares de niños con Síndrome de Dravet, corredores populares, personas mayores y los amigos de Drinking RunnersCorre en Rosa y Guerreras Running, que el 23/06 dejaron la pereza a un lado y se colocaron “la morada” para demostrarle a la sociedad que si todos juntos luchamos por una misma causa, podemos llegar al objetivo.

La Fundación Síndrome de Dravet, delegación España, hasta el momento, ha recaudado a favor de #DravetColors, 4.588 euros en tan sólo 40 días desde que comenzó la campaña.  Hasta el mes de diciembre se podrá seguir colaborando con la causa a través de la compra de dorsales solidarios: http://www.dravetfoundation.eu/dorsal-solidario.

Gracias a los colaboradores que se unieron a la causa donando premios para sortear entre los asistentes el día de la quedada: Gracias Nekatur Nekazalturismoa-Landaturismoa por la estancia en un alojamiento rural de Nekatur en Euskadi (dos noches y desayuno para dos personas). Gracias al Hotel Maria Cristina, San Sebastian por el regalo de una noche en habitación doble de lujo con desayuno buffet. Gracias a Maratón de San Sebastián por la donación de una inscripción a la maratón o media maratón del próximo 27 de Noviembre. Gracias Fisioterapia Bando por las 2 sesiones de fisioterapia para los runners solidarios.

Un jueves solidario muy lindo y emocionante. Una tarde de mucho cariño por parte de los más pequeños. Un día que quedará para siempre guardado en mi retina. 

¡Recuerda, cuando vayas a una carrera o entrenamiento y lleves el dorsal impreso, estarás corriendo por todos los niños con Síndrome de Dravet!

2 comentarios sobre “Corremos por los niños de Dravet

  • el 4 julio, 2016 a las 23:18
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    Que buena iniciativa. A continuar con esa fuerza, e informar mas detalladamente como se puede colaborar!

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    • el 27 julio, 2016 a las 1:32
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      Gracias Dani!!! La verdad es muy lindo correr por los niños que necesitan que su enfermedad se haga visible.

      Respuesta

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