Stop San Filippo

La V edición de la carrera popular Síndrome de San Filippo es una carrera 100% benéfica que destina todo lo recaudado a la lucha contra esta enfermedad rara, de carácter genérico que causa deterioro progresivo hasta alcanzar la muerte durante la adolescencia.

Existen más de 7.000 enfermedades raras, tan sólo 173 medicamentos comerciales. Menos del 3% tienen tratamiento y más de 3 millones de personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente en España.

La Fundación Stop San Filippo promueve esta carrera popular con el objetivo de difundir el conocimiento de esta enfermedad infantil. Lo recaudado se destina a fomentar la investigación sobre éste Síndrome.

Existe la tecnología y conocimiento suficiente para desarrollar un tratamiento, sin embargo, no despierta el interés de las farmacéuticas y tampoco reciben apoyo de las entidades públicas, por eso la Fundación fue formada por padres afectados, que ninguno recibe una retribución. El objetivo es fomentar la investigación para alcanzar una cura o tratamiento.

 

 

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